Katja Rohde
La ragazza porcospino. Autobiografia di un'autistica

"C'era una volta una principessa autistica, che abitava in una gola profonda, lontano dal mondo reale, angosciata, votata alle tenebre che celavano il terribile pericolo dell'eutanasia. Queste paure rendevano impossibile qualsiasi parola d'ordine, che avrebbe potuto annunciare una sicurezza di vincere. La sua incapacità di chiamare aiuto era ineluttabile, perché non poteva parlare."

Alcune malattie hanno indubbiamente caratterizzato la seconda metà del Ventesimo secolo, dando vita a un nuovo scenario patologico, spesso molto drammatico, in cui la scienza medica si trova il più delle volte impreparata e impotente. Tra queste patologie, spesso non nuove ma in preoccupante aumento, troviamo anoressia e bulimia, disturbi della sfera alimentare che colpiscono una fascia sensibile della gioventù occidentale di cui si è molto parlato in questi anni, e l'autismo, problema di ancor maggiore gravità che crea una barriera spesso insuperabile tra chi ne è affetto e il mondo circostante. La malattia si manifesta solitamente nei primi anni di vita e getta nel panico i genitori che spesso si reputano in qualche modo colpevoli e inadempienti o, comunque, pensano di essere incapaci di affrontare il difficile percorso di recupero che li aspetta. Sull'autismo si sono scritti molti saggi, affrontando il problema o da un punto di vista prettamente terapeutico o con gli occhi di un padre o di una madre coinvolti in questo arduo cammino. Ma la voce del malato, di chi soffre di questo disturbo raramente ha trovato uno spazio. La ragazza porcospino colma questa lacuna. Un racconto a tratti sconvolgente, fatto da una giovane donna di 28 anni incapace di effettuare azioni anche semplicissime come mangiare, vestirsi, lavarsi... Grazie a un sistema di comunicazione all'avanguardia, detto "comunicazione facilitata", Katja ha potuto parlare di sé anche senza dover davvero parlare. Indicando le lettere di un pannello, o di una tastiera, con la mano (il braccio è sostenuto dalla madre), quella che era considerata sino ai 23 anni una persona sofferente di un grave handicap fisico e mentale, ha potuto dimostrare di essere invece dotata di una notevole memoria e un'intelligenza straordinaria, tanto da saper leggere e scrivere in numerose lingue. Su questo tema lei stessa scrive: "non sono capace di parlare, e questo mi tormenta, ma posso scrivere semplicemente a macchina in modo corretto, oppure al computer, purché qualcuno mi sostenga. Non si tratta dunque di una manipolazione, ma di un modo per aiutarmi a comunicare, perché da sola, non riesco ad arrivare ai tasti: ogni tentativo di riuscirci richiede sostegno."
Attraverso la sua storia, i suoi sogni, le paure e brani dalle sue lettere, il libro ricostruisce un percorso e traccia una strada, cercando di dare un piccolo contributo al difficilissimo recupero di chi vive la medesima condizione di isolamento ed estraniamento. Al termine, leggiamo anche le parole della madre, che ricostruisce brevemente la drammatica storia di Katja: una vicenda ora aperta alla speranza.


La ragazza porcospino. Autobiografia di un'autistica di Katja Rohde
Titolo originale: L'Enfant Hérisson
Traduzione di: Lucia Corradini Caspani
Pag. 141, Lire 20.000 - Edizioni Corbaccio
ISBN 88-7972-438-X




Le prime righe

L'INFANZIA DEL PORCOSPINO


Io, Katja Rohde, sono nata il 1° novembre 1971. La mancanza di qualsiasi aiuto mi fu messa nella culla da una fata di quelle cattive: ero autistica. Un'infanzia demolita senza alcuna possibilità di ricostruirla, potenzialità incomparabili ma sprecate. Profondamente umiliata, portatrice di dispiacere invece che di prove d'amore, ho distrutto la gioia di mia madre e di mio padre.
Mi tormenta l'impossibilità di sapere perché questa sensazione che sondava il terreno nel mio cervello penetrava in me con tanta rapidità, perché compiva un'incursione violenta come un uragano sulla povera testa di Esaù, la mia povera testa. Sono cresciuta senza alcuna sensazione positiva, verde, fertile. Per causa mia, i miei genitori soffrivano la mancanza di certezze e di stabilità. Erano molto infelici.
Non sono capace di parlare della mia infanzia, ricca di colori, piena di terapie, vissuta senza alcuna facoltà di agire. Io, porcospino, animale utile dell'autentico Dio - "Propagatelo perché gli esseri umani devono imparare!" - , strappavo, dileguandomi, il mio cervello di pietra calcarea rammollita e bucata alla speranza nascosta. Vorrei raccontarvi che cos'ha fatto di me il destino.
Ho trascorso i miei primi anni della mia infanzia a Kempen, nell'estrema regione occidentale della Germania. Definire la mia infanzia avvelenata sarebbe una menzogna. Mi riesce impossibile raccontare tutto ciò che so di quand'ero bambina, perché i miei ricordi sono indistinti. Tuttavia rammento nitidamente la felicità che vivevo con mia sorella Paméla, una felicità che assomigliava a uno zoccolo di ferro, a una festa. Lei aveva un anno più di me. Riscaldò il mio nido, mi installò la speranza di riuscire a liberarmi dalle mie manie di bambina distrutta, dal mio fastidioso comportamento da porcospino, affinché la mia condotta terribile, rovinosa e detestabile non si trasformasse in un tormento per i miei genitori. Questa speranza era verde come una riva.

© 2001, Corbaccio editore


L'autrice
Katja Rohde è nata nel 1971 ed è stata considerata menomata mentale fino all'età di 23 anni. In realtà all'età di 5 anni ha imparato da sola a leggere il tedesco, l'inglese, il francese e l'arabo. Inoltre conosce un po' di russo, di swahili e d'italiano. Grazie all'intervento di un'insegnante di comunicazione facilitata, si è scoperto che Katja ha un'intelligenza superiore alla media e una straordinaria cultura. La ragazza porcospino è il suo primo libro.


Di Grazia Casagrande
e Giulia Mozzato




2 marzo 2001